Під категорію інвалідів дитинства підпадають малята з дуже широким спектром вроджених і набутих у період раннього розвитку захворювань і відхилень. Це можуть бути дефекти і вади фізичного розвитку; спадкові хвороби, що передаються на генетичному рівні; наслідки різного роду травм; специфічні аномалії, про які сторонні можуть і не підозрювати. Хвороба дитини може мати переважно фізичні або фізіологічні прояви, але при цьому практично не зачіпати розумовий і психічний розвиток. Буває і навпаки – у дитини внаслідок хвороби спостерігається затримка психічного розвитку на тлі відносного фізичного здоров’я. Однак, незалежно від специфіки хвороби малюка, душевні переживання його батьків, практично однакові.

 Читати російською 

Под категорию инвалидов детства подпадают малыши с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть дефекты и недостатки физического развития;  наследственные болезни, передающиеся на генетическом уровне;   последствия разного рода травм; специфические аномалии, о которых посторонние могут и не подозревать.   Болезнь ребенка  может иметь  преимущественно физические или физиологические проявления, но при этом практически  не затрагивать умственное и психическое развитие.  Бывает и наоборот – у ребенка вследствие болезни наблюдается задержка психического развития на фоне относительного физического здоровья.  Однако, независимо от  специфики болезни малыша, душевные переживания его родителей, практически одинаковы.

Специалисты Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения постоянно сталкиваются с психологическими проблемами, которые переживают семьи с тяжелобольными детьми.  Это неслучайно: Центр работает на базе Киевской областной детской больницы (г.Боярка),  где стационарное лечение проходят дети с самыми сложными в клиническом отношении диагнозами.

У родителей ребенка-инвалида есть несколько основных целей, которые должны подчинить  себе все их действия в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи:

• Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы  развития.
• Максимально возможно привить ему навыки самообслуживания и социализировать его в обществе.
• Обеспечить  здоровую психологическую атмосферу в семье.
• Не обделять вниманием и любовью друг друга,  а также других детей и членов семьи.
• Стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд, почти невозможно осуществить все эти цели.   Однако они  так тесно взаимосвязаны между собой, что их реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом  старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо  вовсе уходят из нее, либо начинают «утешаться» не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, «уход в болезнь» у стариков).  Проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид не социализирован,  а вся семья  ограничена из-за него  в передвижениях и контактах с окружающими.

На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью,  в которой есть ребенок-инвалид.   Однако часть вины за развод может лежать и на женщине, которая вовремя не сумела  понять, что истинная забота о больном ребенке – это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.

Что чувствует мама ребенка-инвалида?

Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения,  мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и  веселой,   многие малыши способны научится радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Осознание того горького факта, что твой ребенок  тяжело болен, и что это может быть навсегда, невероятно  болезненное и мучительное.  Поэтому нередки и деструктивные настроения,  и не совсем здоровые эмоции, которые способны  привести к деформации личности матери, а в итоге – к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее  разрушения.

При этом возможен (особенно поначалу) целый комплекс чувств, где  противоречивые настроения и эмоции смешиваются в коктейль, опасный  как самого человека, так и для окружающих. И в первую очередь – для больного малыша.    Приведем примеры самых типичных нездоровых психологических установок:

Неприятие ситуации:   «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!»  –  внутренний бунт, вследствие  которого человек впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом можно жалеть всю жизнь.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок.  Нельзя «нагружать» им окружающих».  Отчасти вызвано отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум. Особенно опасно для больного, так как он рискует очутиться на всю жизнь запертым в 4-х стенах, а также  оторванным от сверстников и общества.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа (жены), у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком  и пр.» –  попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.

Комплекс вины: «Это я во всем виноват (а).  Это из-за меня ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать.  Мой долг – искупить вину».  Может проявиться в гиперопеке малыша,  чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, что усилит его социальную дезадаптацию и усугубит  страдания.

Перенос вины на ребенка:  «Если бы он старался,  был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и  его изоляции в  семье,  вследствие чего ухудшается его физическое и психическое состояние.

Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все, не как у людей» –  проявление застаревших комплексов.  Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест»  –  общая склонность к тому, чтобы «пострадать»,  демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо,  способное приносить радость,  и достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» – эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы – особенные, т.е., лучше других». Такие настроения могут  привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны  других людей.

 Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)». Может повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая  себе, окружающим и ребенку, что состояние ребенка только ухудшается и пр.  Исключает конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка.  Подсознательно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький,  несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет».  Вызвано желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем  случае,  мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.

Иногда достаточно «поймать себя» на каком-либо не совсем конструктивном настроении, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить это из своей души. Бывает и так, что  это нужно часами обсуждать с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. И если каждое отдельное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, то  в том, что касается психологии, есть возможность дать несколько общих советов:

Советы мамам детей-инвалидов:

• Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше.
• Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому, если вы не хотите, чтобы ваш малыш стал  нервозным, издерганным,  мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.
• Противодействуйте депрессивным состояниям. Постарайтесь  укрепить нервную систему. Стоит исключить курение и алкоголь,  которые создают лишь иллюзию успокоения. Противопоказаны и антидепрессанты, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным.   Зато подойдет валериана, разного рода  успокоительные чаи, травяные сборы лекарственные препараты на травяной основе.  Помогут вам и прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка,  контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните – чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.
• Проследите за тем, что  укрепляет ваш дух – молитва, разговор с духовным наставником, медитация, хорошая книга,  а что просто  повышает настроение: шоколад,  разговор с подругой, прогулка по магазинам.   Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется  место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, «занимаясь собой», вы  работаете на укрепление семьи,  проявляете заботу о своих близких,  которым вы нужны мужественной и бодрой.
• На семейном совете  обсудите планы на ближайшее будущее.  Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой:  папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни,  может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем; с приходящими по графику бабушками; сиделкой на ограниченное время и пр.  При этом стремитесь высвободить время не только для заработка денег,  но и для того, чтобы иногда бывать наедине с  мужем или другими детьми.
• Привлекайте отца ребенка к уходу за больным малышом. Не становитесь «незаменимой»,  не отодвигайте отца от общесемейных забот и проблем.  «Не нагружая» его проблемами  ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и  ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга.
• Если  в семье есть еще дети,  то их также нужно привлекать  к помощи по уходу за тяжелобольным ребенком, но нельзя, чтобы это  препятствовало их полноценному общению со сверстниками.   Не стоит постоянно объяснять, что из-за наличия в семье инвалида семья многого не может себе позволить –  в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было».  А ведь именно с кем-то из братьев или сестер, может быть, придется доживать жизнь инвалиду.  Поэтому заботьтесь о формировании теплых отношений между ребенком-инвалидом и другими детьми, учите их быть взаимно полезными.
• Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, в санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться,  дружить семьями, организовать клуб.  Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (бывает и так!) спутника жизни.
• Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом»  в этой области, то уж во всяком случае, грамотным партнером лечащего врача.
• Помните, что далеко не всегда все зависит от наличия  средств на лечение ребенка. Бывает и так, что относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость могут дать лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты.
• Не забывайте, что чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте  умения и навыки по самообслуживанию.
• Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок.  Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок.
• Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.
• Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе.  Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался  на себе, умел и любил общаться, мог непринужденно попросить о помощи.
• Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность – очень часто внимание  к вам продиктовано искренним сочувствием.  Доброжелательно реагируйте на проявления любопытства со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления.  Спокойно ответив на возможные вопросы,  постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный  стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей  резко возрастут.
• Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются «правильным поведением» компенсировать то, что они «не такие». Это может повлечь за собой  истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой – и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный»
• Если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, – специализированную или общую,  – то   лучше отдать предпочтение общей школе.

Мария КИРИЛЕНКО

По материалам индивидуальных  консультаций психологов

Киево-Святошинского Центра социально-психологической реабилитации населения и его информирования по вопросам последствий Чернобыльской катастрофы